Den dagen jeg har ventet på

I dag kom dagen jeg har ventet på. I nøyaktig seks år. Jeg har drømt, og ventet og lengtet. Og håpet. Og innimellom har jeg gitt helt opp. Laget meg en tilværelse som kunne fungere uten jobb. Et annerledes liv. Men så har håpet kommet tilbake. Og i dag har jeg bedt om å få starte å jobbe i jobben min 50 %. Det er som å kaste seg ut i opprørt fjord midt i januar.

Seks år. Det er lang tid. Det har skjedd mye i verden på de årene, og det kommer til å bli mye å sette meg inn i. Men jeg gleder meg til det. 50% jobb, og arbeidstreningsmulighet for litt mer om det skulle være aktuelt. Det er vanskelig å ha foten i bremseberedskap nå. Men nødvendig.

Det går heftige bølger over ME-havet for tiden. Det er ekstra ubehagelig å være syk når jeg har en diagnose der det synes som om alle videnskapelige prinsipper skal kunne fravikes. Der helt udokumentert "behandling" får støtte fra offentlige myndigheter. Der almenlegenes forenings leder går ut og mener at almenleger ikke er i stand til å bruke de anerkjente diagosekriteriene fordi de er for kompliserte, men som sier at det likevel er viktig at det er almenlegene som skal sette diagnoser. Tullball - almenleger klarer selvfølgelig å bruke kriteriene, dersom de hadde fått klar informasjon  Takk for at jeg har en fornuftig fastlege! Og så får vi krysse fingrene for at midler som bevilges til ME-forskning heretter går til miljøer som er åpne og nysgjerrige og holder seg faglig orientert om annen forskning rundt i verden. Og til de som kanskje allerede er på et spor, selv om de ikke er del av ME-forskningen i det hele tatt. Egentlig.

I dette sorte havet av mangel på behandling, blir vi ME-pasienter overlatt til egen synsing, i et marked av ivrige selgere av helbredelse. Vi er en betalingsvillig pasientgruppe, for vi vil jo bli friske og "alle" har en tante, eller nabo eller noen som har prøvd det ene eller det andre og blitt friske. I allefall "friske". Selv har jeg ikke forsøkt "alt", selv om jeg gjerne vil bli frisk. Jeg har ikke forsøkt noe jeg ikke tror på, noe som ikke har en viss dokumentert effekt. I praksis har jeg da ikke forsøkt noe. Og noen har selvfølgelig tolket det som at jeg ikke har villet bli frisk. Dem om det!

Min metode har vært å forsøke å finne et aktivitetsnivå som er tilpasset hver dags individuelle energitilgjengelighet, og forsøkt etter beste evne å utnytte den til noe positivt. Jeg er ganske stolt over å ikke ha blitt deppa i tunge stunder i løpet av alle disse årene. Andres erfaringer, syke og friske, har vært viktig hjelp. Og ikke minst et TV-program med Arne Næss, den gamle filosofen, som klarte å finne noe positivt selv ved sin egen Alzheimer. Slik jeg husker det, sa han at om det ikke hadde vært for den sykdommen, hadde han ikke kunnet oppleve togturen til hytta som helt ny og fantastisk hver gang! Og han som elsket å kjøre tog!  Når det var mulig å vri en slik tilværelse så positivt, skulle vel jeg klare det også. Og selv om de positive sidene av en syk tilværelse virket temmelig stusselige i starten, er jeg blitt ganske flink etterhvert. En grei vane å ta med videre, vil jeg tro. Det blir neppe bare sol og smil herfra heller.....

Siden det er så ulikt hva jeg har klart hver dag, har jobb virket uoppnåelig. Det siste året har jeg merket bedring, jeg klarer etterhvert å kjenne når nok er nok, rett før det er nok. Og det ligger hard læring bak det absolutte stoppet i aktivitet. Helt stopp. Nå. Ikke litt til. Ikke bare det lille ekstra som gjør at det blir mye greiere å ta arbeidet opp igjen neste gang. STOPP NÅ.   Jo lydigere jeg er  blitt, jo bedre har jeg blitt også.

Dessuten har jeg lært at det å prioritere ikke betyr å se hva som skal stå øverst på listen. Det betyr at fokus skal være nederst.  Hva skal IKKE gjøres. Det er i grunnen likegyldig hva jeg gjør først og nest først, om jeg har bestemt meg for å klare begge deler. Effekten av å prioritere fikk jeg ikke før jeg bestemte hva som faller ut. Når jobb kommer inn, hva skal ut? Haven? Sosiale happeninger? Tur? Innkjøp? Vasking?   Det må velges.  Hva som skal ut.

Uten min fantastiske arbeidsgiver hadde ikke dette vært den dagen det er blitt. Det er bare utrolig hvordan det legges tilrette, passes på, oppmuntres, tilbys, tilrettelegges, jenkes til og smiles. Jeg har hatt flaks, og det er jeg veldig takknemlig for. Nå er det bare å sette alle (de tilgjengelige) kluter til,

så me ein morgonstund
skal glida inn
på en våg
me ikkje har visst um.

Helten Hauge, selvfølgelig. Den draumen. Et flott dikt til mange anledninger.

En dag til, og så blir det helg. Helg. Frihelg. Men jeg tar nok med jobb-PCen hjem - det kunne hende jeg kom på noe jeg kan skrive.