Min far er en ordentlig mann. Det verste munnhell han vet av er: Halvgjort arbeid er også arbeid. Jeg tror han heller vil at intet skal gjøres enn at noe skal gjøres halvt. Selv har jeg alltid vært opptatt av å få til ting. Noe. Nesten hvasomhelst, men å ferdigsstille har vært viktig. På jobb. Hjemme. I fritid.
Et liv med ME er omtrent det motsatte. Energinivået er lavt og det er færre prosjekter som er fysisk oppnåelige. Det er så mye som kan komme i veien for ferdigstillelse, og jeg har vært tvunget til å gjøre om på min egen innstilling til arbeid – i vid forstand. Bort med konkurransemomentene, og bort med kravene om å bli ferdig. I praksis gjør dette at jeg må sette igang så mange forskjellige ting på en gang at jeg skjønner at jeg ikke har noe håp om å gjøre meg ferdig med noen av dem. Omgivelsene mine tolker stadig dette som en enorm innsats, kapasitet og/eller ambisjonsnivå. Akk så feil!
Komplisert planlegging kan være bauskudd for enhver oppgave. Mange dager vil det å huske hva slags jord en plante skal ha, være altfor avansert og kan velte hele planteplanen. Da er det greit å kunne gå til et annet sted å gjøre noe hodeløst - å luke, kjøre trillebårer med jord, eller bare klippe litt i en vilter klematis. Gjerne helt utenom beskjæringstiden.
Lyd, lys, lukt, berøring. Noen ganger er det helt umulig å være i situasjoner der jeg ikke kan unngå sanseinntrykk (tre negasjoner i én setning – slett ikke verst!)
At strekkodeleseren som registrer bøker har en litt høy lyd kan være nok til å avskjære bibliotekbruk. På busser, tog, kaféer og i bygater aner jeg ikke om jeg kommer sammen med et slitent barn som lager høy lyd, damer med litt mye parfyme, en som plystrer, et komplisert trafikkbilde eller folksomme steder der risikoen for å bli dultet borti er stor.
Helt vanlige situasjoner, men for meg er det faresituasjoner som må unngås noen dager, og som krever mulige unnvikelsesmanøvrer alle andre. For rimelighet og forutsigelighet i hva kroppen tåler er borte. På den gode siden har jeg heller ingen termostat lenger, og kan kose meg i t-skjorte i 12 grader. Sparer endel brensel, men det er lurt å konsultere termometeret på veggen om jeg vil ha gjester som ikke går igjen etter 5 minutter.
Det er utroligt hvad man ikke kan, naar man af ærlig vilje ikke prøver.
Et av Piet Heins gruk. Og min største redsel for tiden.
Jeg er redd jeg setter gjerdene for trangt, at jeg ikke utnytter hele det rommet som faktisk er tilgjengelig hver dag. Og ingen dager er like. Det farlige er at jeg ikke kan trå over grensen – da faller korthuset sammen og jeg ender i verste fall i sengen i mørket. For en dag, flere dager, lenge. Og må møysommelig starte klatringen igjen. Det er en skrekk! Hverdagen er en balansegang på slak line.
Min måte å innrette hverdagene er å ha få faste planer, kunne ombestemme meg på kort varsel og involvere få andre mennesker. Det kjennes defensivt, det er litt trist, det innsnevrer det nødvendige sosiale nettet og det gir en vedvarende følelse av å ikke strekke til.
Strandhuset veier opp og gir en fantastisk ramme rundt både den påtvungne passiviteten, med synsinntrykk i passende doser helt uten reklamepauser, og aktivitetstilbud på absolutt alle nivåer! Det gir det rom for å ha aktive halvtimer, bli engasjert, se resultater i korte perioder ad gangen. Jeg har alltid likt intervalltrening – nå som trening er temmelig uoppnåelig, har jeg iallefall et intervall-liv. I dag har jeg vært på intervall-handletur. Benkeplater. Lister. Løk. Siden jeg hadde sjåfør, kunne jeg tillate meg en løssluppenhet som å titte på fliser også, for jeg visste at om det ble mye kunne jeg sette meg i bilen. Og noen flere planter.
Men jeg glemte selvfølgelig hvorfor jeg ikke hadde kjøpt Salix alba til å ha foran huset, så da den sto der på 70 %, gikk det som det måtte gå. Lykken var stor inntil jeg ble gjort oppmerksom på hvorfor jeg ikke hadde kjøpt det tidligere. Det er vannledninger rett ved siden av. Salix og vannledninger er spesielt ulurt. Mao – en fin sølvpil i overskudd her nå. Lurer på hvor hardt den kan beskjæres… eller om noen har bursta snart…
Kanskje dette har gitt noen noen forklaringer på rar eller uforståelig oppførsel, irriterende avlysninger, eller… Jeg er jo klar over at jeg lager humper i andres hverdager – og jeg drømmer om at det en dag er over. Og jeg er veldig takknemlig for all den overbærenhet jeg stadig utsettes for. Men iallefall inntil videre er det sånn det er. I min hverdag.
Løk for dagen. Det var 50% på Plantasjen i Lier.
| 3x10 | Muscari aucheri White magic | Nydelige i krukker |
| 2X15 (90 fra før) | Frittilaria Meleagris | De aller søteste. Og jeg trodde ikke jeg skulle finne dem på salg. Men man kan bli lykkelig av mindre… |
| 3x8 | Allium albopilosum, lilla | Rufsete, halvmeterhøye, mai-juni. Variasjon til Purple Sensation |
| 2x10 | Tulipa Black Parrot | Partneren til Montreux. Rød-sort og papegøyeflikete. |
| 30 | Allium neapolitanum | Flere hvite  Og damen sa at de sprer seg |
| 3x8 | Allium multibulbosum | Hvite med rødskjær. Kuler, med ganske store blomster. Halvmeterhøye. |
| 3x25 | Tulipa Angelique | Tidlige, fylte, roooosa. Mange nok til å stå sammen med Black Hero og Spring Green |
| 10 | Tulipa Uncle Tom | Sen, dobbel, rund. Mørk rød. |
Kjære Maria.
SvarSlettAlt godt ønskes deg !
Bra skrevet Maria :-) Skjønner at noen dager er bedre enn andre. Synes du er flink og om du skulle komme til å trekke deg fra en og annen planlagt aktivitet, så overlever vi det ;-) Vi tar det bare igjen en annen gang. Det viktigste er at du tar vare på deg selv.
SvarSlettOg jammen meg har du anskaffet masse flott løk. Blir litt av en jobb det der. Pass på ryggen. Du kommer til å merke de der. Lykke til med plantingen og kos deg. Sessongen er ennå ikke over.
Selv om det har regnet i dag og dermed +grader, så har jeg nok avsluttet planting for i år. Det ble verken kjøpt eller plantet løk i år. Håper at jeg kan få ryddet litt mer i hagen til helgen.
SvarSlettEnig med deg - jeg og har mange ting i gang samtidig. Da kan jeg veksle. Men jammen har du satt i gang med et stort prosjekt.
Stor klem - lydløs sådan:)
SvarSlettDu er så flink til å sette ord på dine plager. Lykke til med løkplantingen og pilen. Ja, de kan være skumle disse pilene angående vannrør. Jeg plantet min pil som jeg kjøpte når vi var på Vegge, rett bak dammen. Håper den er problemfri der.
SvarSlettHåper du holder deg på beina og klarer å pusle hverdagen sammen på en måte som er god for deg. For oss som er friske er slike "usynlige" sykdommer vanskelige å forstå. Det hjelper på forståelsen når du og andre setter ord på det og forteller oss heldige uvitende hvordan det kan være. Håper du får en fin høst og vinter :-)
SvarSlettDer utvida du min forståelse av ME mange hakk. Takk! Klem og lykke til lekker løk og dans på slak line.
SvarSlettArgh! Korrektur, Berit. Lykke til MED, skulle det være.
SvarSlettTusen takk for et lærerikt blogginnlegg som var meget godt skrevet :-)
SvarSlettØnsker deg mange gode dager fremover og lykke til med løkplantingen.
Black Parrot er en nydelig tulipan, jeg er spent på om mine vil dukke opp igjen til våren.
Jeg forstår deg godt, Maria, jeg har "vært innom" situasjonen selv på sett og vis. Det har nok medført at jeg har lært meg å porsjonere kreftene litt, selvom det gjør at jeg må si nei til noe/noen iblant.
SvarSlettDu kjenner nok deg selv best, og vet vel til en viss grad hvor grensene går. Med litt slingremonn, naturligvis. Når det likevel kommer en dårlig dag, er det lurt å ha i tankene at den neste dagen ikke nødvendigvis blir like dårlig...
Jeg synes du får gjort utrolig mye, ikke alt må bli gjort på én dag. Ha en god høst og vinter - og stikk gjerne innom! :-)
Veldig godt skrevet. Det med å balansere på en knivegg mellom å ha det ganske greitt, å så stadig bli satt ned til null igjen av en liten detalj, er veldig kjent, og det er ikke greitt i lengden.
SvarSlettTusen takk for alle hyggelige tilbakemeldinger - både kommentarene her og de andre :-) ME er blitt en sekke-diagnose og det er store variasjoner i hvordan det oppleves. Felles for oss alle er at vi blir satt på samfunnets sidelinje i større eller mindre grad. Jeg blir stadig forundret når jeg møter friske mennesker som oppriktig tror at dette er en måte å leve på som jeg/de/noen er fornøyde med og attpåtil ønsker å legge til rette for å fortsette.
SvarSlettOm min beskrivelse har gitt noen en forståelse av hvordan en ME-hverdag kan se ut, jeg jeg glad for det! Det var jo meningen ;-) Stor og takknemlig klem til dere alle, både dere som har skrevet og dere som leser!
Kjære Maria. Så fantastisk godt skrevet.
SvarSlettJeg tror det er veldig viktig at du og andre som har denne sykdommen, er åpne sånn at vi som ikke har vært like uheldige kan prøve å forstå.
Når det er sagt, har sykdommen vært en del av livet ditt, hele tiden jeg har kjent deg. Den har tatt styringen for deg innimellom, men den gjør deg da ikke til noe dårligere menneske! Det må du aldri tro.
Makan til positivt og generøst menneske har jeg aldri møtt :-)
Det er godt å kunne gjøre hodeløst havearbeid, innimellom også, når en føler for det. Eller bare å nyte den fantastiske rammen med hus, have og tilliggende herligheter av utsikt, himmel og sol-opp- eller -nedganger! Det skal nytes når man har en mulighet!
SvarSlettDet skal forøvrig bli spennende å følge med på tulipanene og andre lekkerbiskener du har stukket i jorden hos deg.
Husk å ta det porsjonsvis! Lykke til!
Herlig bilde du bruker her, forresten!
Denne kommentaren har blitt fjernet av forfatteren.
SvarSlettSå godt du skriver det Maria:) KLem Ellen.
SvarSlett