ME, energibegrensning og en ung jentes smarte forklaring

Dette med å forklare hvordan det er å være syk er en nøtt for alle syke, tror jeg. Jeg har akkurat vært gjennom en ny runde med lege, arbeidsgiver og NAV, og har etter beste evne fortalt og fortalt.

Jeg leste denne forklaringen, og tenkte at det er en god innfallsvinkel for å forstå. Forstå hva det innebærer at energien er en gitt og begrenset mengde. Hver dag. Forstå at selv om den versjonen av meg som er vanligvis er synlig ser nesten frisk ut, så er det ikke gitt at det står like bra til når du ikke ser meg. At det sannsynligvis ikke gjør det.

Dette kan lett bli en klagesang. Det er ikke meningen. Livet mitt har hatt skjemangel i mange år nå, og det blir etterhvert en vane. Fokus endrer seg, og interessene med det. Drømmen om det friske livet lever, min interesse for MEforskning er påfallende stor, og gleden over små ting er enda større.

Les denne versjonen av amerikanske Christine Miserandinos historie, så forstår du kanskje min og mange andres hverdag bedre. Bildene er fra en fantastisk dag i Hidcote i våres. Den kostet mange skjeer....

Min bestevennninne og jeg satt som vi pleide på kaféen og snakket. Som vanlige jenter på videregående satt vi mye på kafeen og snakket om gutter, musikk og trivielle ting som virket viktige der og da. Vi tok sjelden opp seriøse temaer, det var stort sett fleiping og mye latter.

Da jeg tok noen tabletter, merket jeg at hun betraktet meg med et merkelig blikk istedet for å fortsette samtalen. Så ut av det blå spurte hun meg hvordan det var å ha være syk og ha ME. Jeg ble litt sjokkert, ikke bare fordi hun spurte, men fordi jeg trodde hun visste alt det var å vite om sykdommen min. Hun hadde vært med meg til legen, sett meg gå på krykker og vært der når jeg var dårlig. Hun hadde sett meg gråte av smerte, så hva mer kunne det være å fortelle?

Jeg begynte på den vanlige leksen om tretthet og smerte, men hun fortsatte å spørre, og virket ikke fornøyd med svarene mine. Jeg ble litt overrasket, hun som jeg hadde delt rom med, min venninne gjennom mange år, hun visste da alt om sykdommen min? Hun tittet på meg med et ansikt alle syke mennesker kjenner, et ansikt full av nysgjerrighet om noe friske mennesker aldri virkelig kan forstå. Hun spurte hvordan det føltes, ikke fysisk, men å være meg, å være syk.

Mens jeg prøvde å hente meg inn, tittet jeg rundt meg for å se etter noe som kunne hjelpe meg å forklare, eller i det minste dra ut tiden mens jeg tenkte. Jeg prøvde å finne de rette ordene. Hvordan skulle jeg svare på et spørsmål jeg ikke engang kunne besvare ovenfor meg selv?

Hvordan skulle jeg forklare hvordan sykdommen påvirket meg hver eneste dag, og forklare følelsen ethvert sykt mennesker føler, på en slik måte at hun forsto?

Jeg kunne bare ha gitt opp, kommet med en vits og snakket det bort som jeg vanligvis gjør, men jeg tenkte at hvis jeg ikke engang prøver å forklare, hvordan kan hun noen gang forstå?

Hvis jeg ikke kunne forklare det til min beste venn, hvordan kunne jeg da forvente at resten av verden skulle forstå? Jeg måtte ihvertfall prøve!

I det øyeblikket ble «skjeforklaringen» født. Jeg tok hver eneste skje på bordet, og samlet skjeer fra de andre bordene også. Jeg så henne inn i øynene og sa, «Værsågod, her har du ME». Hun kikket forvirret på meg, som enhver ville ha gjort når de ble gitt en håndfull med skjeer. De kalde metallskjeene klirret i hendene mine mens jeg samlet dem og gav dem til henne.

Jeg forklarte at forskjellen mellom å være frisk og å være syk er at du hele tiden må ta smarte valg og være bevisst på ting som resten av verden aldri trenger å tenke på - tankeløshet er en gave folk flest tar for gitt.

De fleste mennesker starter dagen med grenseløse muligheter og energi til å gjøre hva de har lyst til. Og de trenger sjelden tenke på konsekvensene av småvalg de gjør. Så i min forklaring brukte jeg skjeene til å få frem dette poenget. Jeg ville rett og slett at hun skulle ha noe håndfast, som jeg kunne ta fra henne, siden de fleste syke mennesker føler et tap i forhold til livet de hadde før de ble syke. Hvis jeg tok kontrollen, ville hun forstå hvordan det føltes når ME, eller andre sykdommer, tok fra deg kontrollen over livet ditt.

Hun tok ivrig imot skjeene. Hun forsto ikke hva jeg skulle gjøre, men var alltid med på noe spennende. Så jeg antar hun trodde jeg skulle tulle og tøyse, som jeg vanligvis gjør når det blir tatt opp et vanskelig tema. Lite visste hun hvor alvorlig jeg skulle bli...

Jeg sa hun skulle telle skjeene. Hun spurte meg hvorfor, og jeg forklarte at friske mennesker forventer å ha en tilgang på uendelig mange skjeer. Når du må planlegge dagen din, må du vite nøyaktig hvor mange «skjeer» du starter med. Det betyr ikke at du ikke kan risikere å miste noen i løpet av dagen, men da vet du iallefall hvor du starter. Hun talte opp tolv skjeer, lo og sa hun ville ha flere. "Nei", sa jeg, og da jeg så hvor skuffet hun ble, visste jeg at dette ville fungere. Jeg hadde ønsket meg flere skjeer i mange år, men enda aldri funnet noen måte å få tak i flere på. Jeg sa hun måtte være bevisst på hvor mange hun hadde til enhver tid, og ikke miste dem, for hun kunne aldri glemme at hun hadde ME.

Jeg ba henne ramse opp alt hun gjorde i løpet av en dag, ned til den minste ting. Da hun begynte på listen over alt hun gjorde i løpet av en dag, forklarte jeg hvordan hver eneste ting ville koste henne en skje. Hun startet med at hun gjorde seg klar til å gå på arbeid, men jeg stoppet henne og tok fra henne en skje. "Nei", sa jeg, "du må starte med at du åpner øynene og ser at du er litt sent ute fordi du ikke har sovet så godt om natten. Du må krype utav sengen, og finne deg noe mat før du kan gjøre noe som helst. Hvis du ikke får deg noe å spise kan du ikke ta medisinene dine, og tar du ikke dem kan du like godt gi i fra deg alle skjeene for i dag, og samtidig de for i morgen." Jeg tok fra henne en skje, og hun innså at hun ikke engang hadde kledd på seg enda. Hun mistet enda en skje da hun gikk i dusjen. At hun vasket håret og barberte leggene burde kostet henne enda en skje, men jeg bestemte meg for å være grei, jeg ville ikke skremme henne enda. Å kle på seg kostet henne enda en skje. Jeg stoppet henne for å forklare hvordan hver eneste ting måtte tenkes gjennom. Når du er syk kan du ikke bare kaste på deg noen klær. Du må ta hensyn til til hva du fysisk er i stand til. Dersom hendene verker kan du glemme klær med knapper den dagen. Hvis du har feber må du har klær som holder deg varm osv. Har du ikke hatt skjeer nok til å vaske klær i det siste, tar det lenger tid å gjøre seg presentabel, og legg til fem minutter for å deppe litt over at det tok deg to timer å gjøre deg klar.

Jeg tror hun begynte å forstå at hun ikke engang har kommet seg på arbeid, og hadde seks skjeer igjen. Jeg fortalte henne at hun måtte gjøre smarte valg resten av dagen, for når skjeene var borte får du dem aldri tilbake. Noen ganger kan du låne av morgendagens «skjeer», men da blir den neste dagen enda tøffere med færre skjeer. Jeg måtte forklare henne at syke mennesker også må leve med tanken på morgendagen kan bli den dagen da du får en forkjølelse, en infeksjon eller en masse andre ting som kan være farlige. Så du vil ikke sløse bort «skjeer», for du vet aldri når du vil trenge dem. Jeg ville ikke gjøre henne trist, men jeg måtte være realistisk, for dessverre er det en del av min hverdag å være forberedt på det verste!

Vi gikk gjennom resten av dagen, og hun lærte at det å hoppe over lunsj ville koste henne en skje, det samme gjorde en ståplass på bussen, eller å sitte for lenge ved PCen. Hun ble tvunget til å ta valg og å tenke over hver minste lille ting. Hypotetisk, så måtte hun velge å la være å handle for å kunne spise middag den kvelden.

Da vi nærmet oss slutten på den forestilte dagen, sa hun at hun var sulten. Jeg oppsummerte at hun måtte spise middag, men hadde kun en skje igjen. Hvis hun laget middag ville hun ikke ha nok energi til å ta oppvasken. Hvis hun gikk ut for å spise ville hun kanskje være for sliten til å kjøre trygt hjem igjen. Så forklarte jeg at hun var så kvalm og dårlig at hun sannsynligvis ikke ville orke å lage mat uansett. Hun bestemte seg for å lage suppe, det var da enkelt. Så da var klokka blitt syv, hun hadde hele kvelden foran seg, men i høyden bare én skje igjen. Så da hadde hun valget mellom å gjøre noe morsomt, gjøre noe i leiligheten etc, men måtte bare velge en ting.

Det er sjelden jeg ser henne emosjonell, så da jeg så hvor opprørt hun var trodde jeg kanskje at jeg hadde kommet gjennom til henne. Jeg ville selvfølgelig ikke at venninnen min skulle være lei seg, men jeg var glad for å se at kanskje noen endelig forsto meg litt. Hun hadde tårer i øynene da hun spurte "Hvordan klarer du det? Gjør du virkelig dette hver eneste dag?" Jeg forklarte at noen dager var verre enn andre, og at noen dager hadde jeg til og med kanskje noen ekstra skjeer. Men det vil aldri forsvinne, jeg kan ikke bare glemme det, jeg må tenke på det for alltid.

Jeg gav henne en skje jeg hadde beholdt i reserve, og sa bare: "Jeg har lært å leve livet med en ekstra skje i lommen. Du må alltid være forberedt!"

Det tøffeste jeg noen gang har måttet lære meg er å bremse ned, å innse at jeg ikke lenger kan gjøre alt. Jeg sliter med dette den dag i dag. Jeg hater å føle meg utenfor, jeg hater å måtte velge å bli hjemme, eller ikke kunne gjøre ting jeg har lyst til. Jeg ville at hun skulle føle min frustrasjon. Jeg ville hun skulle forstå, at det som faller andre så enkelt, er for meg hundre små jobber i en. Jeg må se an været, min egen form og hele dagens oppgaver før jeg kan gå løs på en eneste liten ting. Mens andre mennesker bare gjør, må jeg slite meg gjennom og på forhånd legge strategi som jeg skulle gå til krig. Det er sånn mitt liv er, det er forskjellen mellom å være frisk og å være syk. Det er den herlige muligheten å ikke måtte tenke, men bare gjøre. Jeg savner den friheten, jeg savner å ikke måtte telle skjeer.

Etterpå satt vi litt stille og pratet litt rundt dette, og jeg kunne merke at hun var trist. Kanskje hun endelig forsto. Kanskje hun innså at hun aldri virkelig kunne si at hun forstod. Men mulig hun i det minste ikke lenger ville klage når jeg ikke orket å gå ut å spise med henne en kveld, eller når jeg ikke kom meg bort til henne, og hun må komme til meg istedet. Jeg gav henne en klem da vi forlot kafeen. Jeg hadde den siste skjeen i hånden min da jeg sa: "Ikke bekymre deg, jeg ser på dette som en velsignelse. Aner du hvor mange skjeer mennesker kaster bort hver eneste dag? Jeg har ikke råd til å kaste bort tid eller skjeer, og jeg velger å tilbringe denne tiden med deg".

Siden den dagen har jeg brukt skjeforklaringen til å fortelle om livet mitt for mange mennesker. Min familie og venner bruket uttrykket skjeer hele tiden nå. Det har blitt et kodeord for hva jeg kan eller ikke kan gjøre. Teorien min gjelder ikke bare for ME, men for alle som sliter med handikap eller sykdom. Når mennesker får høre skjeforklaringen min, tror jeg de forstår meg litt bedre, og kanskje lever de sitt eget liv litt annerledes også? Jeg gir en bit av meg selv på alle måter hver gang jeg gjør noe. Det har blitt en intern vits. Jeg har blitt berømt for å si til mennesker at når jeg tilbringer tid med dem bør de føle seg spesielle, for jeg har gitt dem en av mine skjeer...